Um grupo de pais de crianças com epilepsia lançaram uma petição a pedir que seja disponibilizado em Portugal o Buccolam, um medicamento que controla crises epiléticas em segundos, evitando assim danos físicos e cerebrais que possam ser irreversíveis.
À Agência Lusa, Paula Mota, mãe de uma jovem de 13 anos com epilepsia, disse que a petição arrancou a 11 de abril, contando até à data da entrevista com 7 mil assinaturas, ainda insuficientes para levar o assunto ao Parlamento. A petição para a comercialização e comparticipação do medicamento antiepilético é dirigida ao presidente da Assembleia da República e ao presidente do Infarmed.
É solicitado ao governo que adote as medidas necessárias, “incluindo eventuais procedimentos excecionais, conducentes à célere disponibilização”, do medicamento em questão. O fármaco pode parar uma crise epilética em segundos, e já foi aprovado pela Agência Europeia do Medicamento em 2011. Está à venda em vários países da União Europeia.
Em Portugal só está disponível um medicamento para emergências aquando de uma crise de epilepsia: o Stesolid, que é de administração retal e por isso constitui uma dificuldade. “É impossível aplicar um clister quando os miúdos estão em crise porque eles apertam as pernas, ficam rígidos, não conseguimos”, mas situação piora no caso dos adolescentes, principalmente em contexto escolar, porque que têm de ser despidos para administrar o medicamento”, disse Paula Mota.
O Stesolid tem como substância ativa o diazepam, que deixa as crianças prostradas, um efeito que não se observa do Buccolam, cuja administração é oral. Basta borrifar o interior da boca da criança, sendo a resposta quase imediata.
Paula Mota contou que uma vez a filha teve uma crise de epilepsia tão forte, que a teve de retirar do carro, em risco de lhe partir um braço, porque estava muito rígida, para a deitar na berma da autoestrada para lhe aplicar o diazepam e esperar 20 minutos deitada no chão até que a crise parasse.
Segundo esta mãe, “a minha filha se vir uma embalagem de diazepam já não quer ir à escola ou sair de casa com medo que lho administremos, quer por vergonha de ficar nua em frente dos colegas, quer porque fica com dores após a sua administração e prostrada durante horas”. Paula Mota começou a comprar o Buccolam em França, através de uma pessoa da família.
São também conhecidos casos em que. asfamílias se deslocam a Espanha para comprar o fármaco, que custa cerca de 124 euros, sendo que cada caixa só tem quatro doses, uma por crise.
9 de julho 2021
