Depois do trágico caso de Constança Bradell, a jovem que conseguiu que lhe fosse administrado o inovador medicamento kaftrio, contra a fibrose quística, associações de apoio a pacientes desta condição alertam que a falta da assinatura do Secretário de Estado da Saúde está a impedir que as crianças dos 2 aos 11 anos com fibrose quística tenham acesso ao medicamento inovador orkambi que lhe pode salvar a vida.
O orkambi já recebeu aprovação da Agência Europeia do Medicamento há 903 dias, assim como parecer favorável do Infarmed. Continua a faltar a assinatura do Secretário de Estado da Saúde. A Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ) e a Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ) dizem que as crianças com fibrose quística estão reféns da disponibilidade politica.
Segundo Paulo Sousa Martins, presidente da ANFQ, doentes e famílias estão a aguardar com alta expetativa a conclusão do processo. Herculano Rocha, presidente da APFQ diz que “lamentavelmente a conclusão do processo de avaliação feita pelo Infarmed peca por tardia, a ponto do regulador europeu já ter aprovado o alargamento das mutações elegíveis, o que prova que continuamos na cauda da Europa e a comprometer a qualidade de vida dos nossos pacientes”.
As associações afirmam ser reféns de uma enorme confusão burocrática, em que se repetem avaliações já efetuadas, o que consome recursos e continua a atrasar as possibilidades de tratamento para as crianças que sofrem desta condição crónica.
No tratamento, e no próprio dia-a-dia, de quem vive com a fibrose quística, o tempo é determinante. Agir de forma antecipada pode evitar transplantes, atrasar a deterioração clínica e evitar a morte. Todo o tempo de espera é sinónimo de perda progressiva e irreversível da capacidade respiratória.
Os pacientes com mais de 12 anos já têm acesso ao Kaftrio, depois da aprovação do Infarmed, 337 dias após a aprovação pela Agência Europeia de Medicamentos. A fibrose quística é uma doença hereditária, que afeta mais de 90 mil pessoas em todo o mundo, aproximadamente 50 mil na Europa e cerca de 400 em Portugal.
22 de julho 2021
