A pequena Joana, filha de Natacha e Ricardo, sofre de uma doença que muitos associam a pessoas numa idade bem mais avançada do que a menina de 5 anos tem: artrite idiopática juvenil, que segundo a Sociedade Portuguesa de Reumatologia, é “uma designação que engloba um grupo de doenças que têm em comum o facto de se acompanharam de inflamação/inchaço das articulações (artrite), de terem causa desconhecida (idiopática) e de surgirem na infância ou adolescência (juvenil)”.
Natacha, a mãe da pequena Joana, dedica-se à página Crónicas de uma mãe crónica, onde relata o dia-a-dia da família. Foi em setembro de 2018, que a pequena Joana começou a revelar dificuldades motoras, e febre. Ao longo dessa semana, a menina foi sujeita a exames e análises. No final da semana, Joana deixou de andar e ficou internada.
Depois do internamento, e das dúvidas médicas relativamente ao caso, os especialistas estavam mais inclinados para um caso de artrite séptica – uma infeção grave nas articulações causada por bactérias, que num curto espaço de tempo pode danificar o osso e a cartilagem irreversivelmente.
Com o tratamento aplicado neste sentido, Joana permaneceu dez dias internada e acabou por ter alta. Uma mudança drástica para a família de uma menina que sempre tinha sido saudável. Residentes no Funchal, ilha da Madeira, os pais de Joana tinham decidido casar numa cerimónia civil em Lisboa, coincidentemente na mesma altura em que a menina sofreu esta crise.
Na véspera da viagem da família, o estado agravou-se, Joana voltou a fazer febre e voltou ao hospital. Realizou novamente um ecografia às ancas, mas desta vez revelou a presença de líquido nas duas ancas, colocando assim de lado o diagnóstico inicial de artrite séptica e abriu a possibilidade a outras hipóteses, pelo que a família aproveitando a ida para Lisboa devido ao casamento decidiu consultar um reumatologista pediátrico.
Na capital, a menina foi diagnosticada com uma doença rara: Artrite Idiopática Juvenil, neste caso com inflamação nas articulações das ancas, joelhos, calcanhares, pulsos e cotovelos, acompanhada por uma anemia grave. De difícil diagnóstico, estima-se que apenas uma em cada mil crianças em idade escolar sofra da doença.
Diagnosticada a 10 de outubro de 2018, a pequena Joana viu os pais casar no dia 12, curiosamente o Dia Mundial das Doenças Reumáticas, e abdicarem de uma festa mais elaborada para o tratamento da menina, que começou comuma dose semanal de metotrexato.
Para além da injeção semanal, tomava ainda corticoides, ibuprofeno e suplementos de ferro. Esta medicação foi mantida durante muitos meses, tendo sido feito um desmame gradual dos corticoides e do ibuprofeno, mantendo atualmente apenas a dose semanal de metotrexato e de ácido fólico.
A rotina das injeções semanais já faz parte da rotina desta família, que pode ser administrada em meio hospitalar, ou em casa, pelos pais. Natacha usa a sua página de Facebook para desmistificar o termo Artrite Idiopática Juvenil, uma designação que engloba um grupo variado de doenças com sintomas, necessidades de acompanhamento, tratamento e prognósticos distintos.
Joana é atualmente acompanhada entre o Funchal e Lisboa, tendo necessidade de ser mais vigiada já que a sua medicação é imunossupressora. A família vive com a AIJ todos os dias, mas não querem passar a mensagem de que esta é uma sentença. Com o diagnóstico e tratamento adequados, e o mais cedo possível, o desenvolvimento das crianças com AIJ decorre normalmente.
Natacha usa duas expressões para descrever a doença da filha: doenças reumáticas não são coisas de idosos e quem vê caras, não vê articulações. Até serem confrontados com o caso da sua filha, Natacha e Ricardo desconheciam que as crianças pudessem ter doenças reumáticas e contaram com o apoio precioso da Associação Nacional de Doentes com Artrites e Reumatismos da Infância (ANDAI).
A página da Mãe Crónica surgiu durante os meses em que Natacha esteve em casa com a filha antes que esta pudesse regressar à escola. Funciona como uma catarse para uma mãe que teve de aprender a viver com a situação e de equilibrar o conhecimento adquirido. Um processo de aceitação, durante o qual pretende ajudar pais e filhos a passar por uma situação semelhante.
28 de setembro 2021
Imagem: Facebook/Crónicas de uma mãe crónica
